As auto-estradas rasgam o ventre da terra para que o Homem lá chegue mais depressa. Os políticos dirão que é agora muito mais rápido, a partir de qualquer local, chegar a Rompecilha. A vinte e nove quilómetros de São Pedro do Sul, cento e trinta do Porto, trezentos e cinquenta de Lisboa. Rompecilha, a anos-luz do conhecimento sobre a doença que pesa sobre a Ti Maria José. Alzheimer.
Maria José Rocha. Oitenta anos de serrania, nove filhos nascidos, seis criados, todos de vida estruturada em Lisboa. Aparentemente, a entrada do euro começa a trocar-lhe as voltas às ideias. O governo da casa, desde sempre feito em escudos, passa a ser tarefa impossível. Vem a confusão, o não ser capaz. Ti Maria José já não consegue pagar ao padeiro que sobe e desce estrada buzinando a sua chegada. Aparentemente, nada de mais. Setenta e alguns anos, difícil adaptação. Continua porém a “deitar aos pitos e aos coelhos”, a “dar à porquita”, ir ao estrume, ao feno, a lavrar, a semear. Os filhos vêm em Agosto, no Natal, Carnaval, Páscoa, um fim-de-semana por outro. Agora este, depois aquele, por vezes todos.
Ti Maria José vai perdendo faculdades. A médica do Serviço Nacional de Saúde (SNS) faz um diagnóstico de cansaço cerebral. Velhice, basicamente. Os filhos estranham comportamentos, esquecimentos excessivos, despropositados. Pedem exames mais específicos. A médica recusa. É necessária uma consulta particular, a um especialista. Centro de Saúde não tem dinheiro para gastar em exames caros quando o médico de família considera que a situação se resolve de forma mais simples. Sessenta euros de consulta mais uma ida a Castro d’Aire que, não fosse uma afortunada por os filhos estarem equilibrados na vida, Ti Maria José não poderia pagar. A Tomografia Axial Computorizada (TAC) ajudou ao despiste, veio mudar terapêuticas e indiciou que Ti Maria José não se limitava a ter um cansaço ou uma depressão passageira mas algo que viria a acompanhá-la, e à família, para a vida: Alzheimer.
A doença de que se ouve falar
O que é isso da Doença de Alzheimer (DA), pergunta-se ainda nos locais mais recônditos de Portugal. “É uma doença que começa, predominantemente por esquecimentos que vão evoluindo e se vão juntando a um outro conjunto de defeitos da capacidade cognitiva que dão origem a que a pessoa deixe de ser autónoma”, esclarece a neurologista Ana Verdelho.
E, com a falta de informação e de meios, como é ter DA no interior do país ou ser um cuidador de um paciente destes? “Não consigo fazer ideia de como é ter demência no interior do país”, diz António Oliveira Costa, ex-director executivo da Alzheimer Portugal (AP). “Acredito que, naquilo que se chama o Portugal profundo, devem haver milhares de pessoas fechadas para não incomodarem, porque a própria família não tem informação, porque essa é a forma que as pessoas conhecem de tratar a doença em alguns pontos do país. Não há uma campanha de sensibilização”. Ao que a Delegação Centro da Alzheimer Portugal (DC-AP), acrescenta: “nos meios rurais, e que não são apenas no interior do país, normalmente existe uma resignação em relação à doença, que se encontra aliada à solidão característica destas zonas cada vez mais desertificadas”.
Rompecilha é daqueles locais onde qualquer rede de telemóvel tem dificuldade em ser captada; sítio onde nem os políticos se lembram de ir cativar votos; terra de gente envelhecida que dali não saiu, sem hábitos de procura ou de contestação. Como tantas outras regiões, vai-se a Rompecilha, não se passa por lá. No combate e prevenção à doença, seja qual for, existe o SNS, alguns quilómetros abaixo, a Sul. Mas a pergunta que se coloca é se esse mesmo serviço e os seus médicos, têm capacidade para lidar e diagnosticar uma doença como é a de Alzheimer. No caso de Ti Maria José, a falha foi redonda, como redondos são os números desta doença. Nas palavras de António Costa, que têm como base um estudo da Alzheimer Europe, “calcula-se que existam 153 000 pessoas com demência em Portugal e o que se prevê é que este número venha a duplicar nos próximos dez anos. Considerando que a DA é a mais comum das formas de demência, atingindo 60 a 70% das pessoas com demência, nós teremos, num universo de 300 000 pessoas, 200 000 com DA”.
Dando a palavra a Ana Verdelho, “A sensação que eu tenho é que a doença está a crescer de uma forma muito rápida e que não é fácil abarcar o número de doentes que se começam a diagnosticar. Não é fácil integrá-los numa estratégia conjunta e envolve muitos meios. Não sei até que ponto o sistema nacional de saúde está preparado. Sei que não está a dar resposta, percebo pelos meus doentes. Se está preparado ou não para dar uma resposta, não tenho dados”. Por seu turno, Célia Mendes, médica voluntária da DC-AP diz que “o SNS não está preparado para apoiar estes doentes e os seus cuidadores. Trata-se de uma doença crónica e sem cura, cujos medicamentos não têm comparticipação na sua totalidade, nem os doentes isenção de taxas moderadoras”.
Facto é que a família de Ti Maria José teve de tomar providências sem contar com o apoio do SNS. O centro hospitalar mais próximo, com consultas de neurologia, fica em Viseu e nunca houve uma tentativa de encaminhamento para tratamento mais adequado. Além do mais, têm outros exemplos na freguesia, na própria aldeia. De um vizinho dizia-se que “já não estava muito bom da cabecinha”. Diagnóstico mais preciso não houve mas morreu cedo, em casa, sem qualquer tratamento que se soubesse.
Ti Maria José conheceu melhor sorte. Com o marido, Ti Amadeu, criou uma família onde alegrias e preocupações são partilhadas entre todos. Os filhos do casal tomam conta da situação mas as dúvidas são mais que muitas. Que fazer agora? Procuram informar-se como podem. A internet e os livros disponíveis são duas hipóteses. Sabem da existência da AP mas, pela distância a que fica Rompecilha do posto de atendimento mais próximo, que se situa em Aveiro ou no Porto, nunca tentaram o contacto.
Se Idalina, uma das filhas, já se mudara de armas e família para a terra que a viu nascer com intenção de tomar conta da mãe, a realidade de viverem em casas diferentes, mesmo que vizinhas, não ajuda o acompanhamento que, na fase moderada em que finalmente foi diagnosticada a DA, já exige maior proximidade. É fácil que a mãe escape ao controle dos medicamentos, fuja inclusivamente de casa, com o tino alterado e um marido com dificuldades de locomoção, impossibilitado de lhe barrar a saída. São necessárias medidas mais radicais. A hipótese de mudança do casal para Lisboa coloca-se. Falam com o neurologista que lhes diz “se querem que a vossa mãe viva mais alguns anos, aconselho a que não a tirem da sua própria casa”. É quando Delfim, outro dos filhos, resolve tomar conta da situação. Livra-se de tudo o que o prende a Lisboa e parte sozinho para Rompecilha. Faz obras na casa dos pais, na tentativa de proporcionar a todos maior conforto e acompanhamento na doença. Por essa altura já Ti Maria José se divide entre o presente e o passado. A simples remodelação interior da casa leva a que duvide ser ali que vive há anos. Para ela, a sua casa, a sua terra, é Solgos, onde nasceu e viveu a meninice, não onde reside e criou família. Fala com o marido como se estivesse a falar com o avô, pergunta-lhe “onde estará o Ti Amadeu, que nunca mais aparece”.
Tenacidade, precisa-se
“Um idoso com demência, requer tratamento específico e cuidados diferenciados”, esclarece António Costa. E aqui entramos no campo das pessoas que, sem serem pacientes, se encontram igualmente afectadas pela DA: os cuidadores. “Se temos um universo de 150 000 pessoas com demência temos um universo de outras tantas afectadas, pelo menos. Estamos a falar de pessoas que têm de cuidar ou de trabalhar”.
Delfim Dias, o filho de Ti Maria José, escolheu cuidar. Quando se lhe pergunta se alguma vez pensou colocar a mãe num lar para idosos a resposta é rápida: “se percebem que têm Alzheimer não os aceitam e, mesmo que aceitem, como é que são tratados? Estas pessoas precisam de alguém que trate delas a tempo inteiro, que as estimule, que as queira ver acordadas”. Com os tratamentos e o acompanhamento que facultam à mãe, os filhos tentam atrasar a chegada da dependência absoluta. Todos os dias Delfim sai com a mãe. Vai onde quer que seja, tomar café, às compras, sair, só por sair. Domingo, é dia de almoçar fora, impreterivelmente. “Não a quero fechada em casa, quero-a activa enquanto ela puder”. Por isso e para continuar a proporcionar à mãe o ambiente que ela sempre viveu, Delfim, o único dos seis irmãos que sempre se recusou a trabalhar na terra, passou a plantar couves e a semear batatas: “é a forma que tenho de a manter entretida, porque estas pessoas começam por esquecer o passado mais recente. Ela ainda sabe fazer tudo o que fazia na terra”. No Inverno é mais difícil. “Saímos mas anoitece cedo e, quando começa a escurecer, ela só quer voltar. Porém, em casa não tenho com que a entreter nem podemos ir para o campo”. Bailarico. Dêem concertinas e cavaquinho a Ti Maria José porque disso ela gosta. E o filho lá vai ao You Tube, à procura de folclore, para pôr a mãe a dançar. “O pior é que quer que dance também e a minha energia não acompanha a dela!”
Diz a assistente social da DC-AP: “A sobrecarga física, emocional e sócio-económica de cuidar de um familiar com Doença de Alzheimer é imensa. Não podemos esperar que os cuidadores executem as tarefas de uma forma correcta sem que exista por vezes frustração, raiva, depressão e outros sentimentos que acompanham todo o processo de cuidar de alguém que se encontra numa condição frágil”. “Por vezes é difícil”, confirma Delfim Dias. “A frustração e o sentimento de impotência são muito grandes e aqui não tenho ninguém em quem me apoiar”. “Os cuidadores necessitam de informações acerca da doença, de apoios sociais, de apoio psicológico e de orientação em relação às actividades de vida diária do doente”, continua Carla Pereira. “Todo o apoio que é prestado ao cuidador vai reflectir-se no seu comportamento. Sentindo-se mais confiante e emocionalmente estável, vai transmitir ao doente uma reacção de bem-estar e conforto de que ele necessita para se manter mais calmo”.
E que tipo de apoio podem esperar cuidadores que vivem em meios rurais. É António Costa quem responde, apenas pela AP, única instituição que a nossa pesquisa encontrou com capacidade para cooperar na ampliação de conhecimentos sobre uma doença que se está a tornar comum e sobre a qual não existe informação capaz por parte do Estado: “apenas podemos ir fazer acções de formação, workshops, discutir os conceitos”. Já conseguiram dar início a várias cooperações pelo país criando alguns núcleos de apoio mas esta assistência é manifestamente pouca para a realidade social que a DA já representa.
Existem grupos de estudo e experiências com medicamentos que têm a mais-valia de poderem abrir novos caminhos no tratamento da DA mas quem tem direito a eles? Lembremos que Ti Maria José, nem para o Hospital de São Teotónio, em Viseu, foi encaminhada. Recordemos que lhe estava a ser diagnosticado simples envelhecimento, ignorados indícios como os esquecimentos sucessivos, um dos primeiros sinais de alarme da DA. Como diz Ana Verdelho, “é sempre de valorizar quando a pessoa diz “eu esqueço-me”. E é preciso integrar. Podem ser muitas as causas do esquecimento. Mas quem tem esquecimentos deve ser avaliado”.
A todas as Marias Josés deste país, resta-lhes o recurso aos tratadores informais de que o Estado usufrui sem lhes pagar absolutamente nada ou lhes dar sequer formação. A esses cabe cuidar e pagar. Pagar medicamentos sem a comparticipação total porque a DA não é reversível. Se uma doença como a de Parkinson tem tratamento e, com medicação, a pessoa consegue voltar a ser funcional, a DA é avassaladora. Não há medicação que recupere um paciente de Alzheimer, que faça reverter sua situação disfuncional. Aparentemente, é este o princípio que rege as taxas de isenção ou moderadoras. Existem medicamentos genéricos mas esses, apesar de possuírem os princípios activos, mantêm a eficácia que tinham há dez anos atrás. E, se pensarmos que um cuidador é por norma um familiar que quer o melhor para o paciente, vai estar preocupado em lhe proporcionar o que houver de mais recente, menos agressivo e mais eficaz. Consequentemente, vai pagar mais. Isto é o que sente Delfim Dias que obteve o subsídio de acompanhante de 90€ mas paga entre 150 a 200€ de medicação, numa altura em que Ti Maria José ainda não precisa de fraldas nem de apoios técnicos.
Prevenir é melhor que remediar
São escassos os meios e os cuidadores institucionais. Os motivos aparentam-se-nos simples quando se ouve António Costa: “Eu nunca vi um político em funções a falar da DA. O estado não tem informação sobre demências. Obrigámos os nossos eurodeputados a assinar a Declaração 80/2008, que declara a doença de Alzheimer e outras formas de demência como uma prioridade de saúde pública”. “E que medidas que façam diferença na vida das pessoas é que surgem?”, continua. “Uma cama de hospital custa mais ou menos 100 euros por dia. Se, em vez de dar aqueles 100 euros por dia ao hospital, para manterem idosos na cama, derem 50 euros por dia à família para tomarem conta daquela pessoa em casa, se calhar esses 1500 euros por mês permitem pagar a uma empregada com formação, a medicação e a incontinência”. A lógica é simples, mesmo que de resolução pouco simplista: “Como não falamos da questão, nem sequer nos preparamos e quando olhamos para isto consideramos que é um problema de saúde pública. Não é. Isto é um problema social.” Continua: “os modelos de família que existiam estão descontinuados, e há que chamar a atenção da sociedade para que se reorganize em função destes novos problemas, da mesma forma como teve de o fazer com outras patologias e outras situações, como a toxicodependência”.
O que se espera da saúde é formação para que os médicos detectem tão precocemente quanto possível os sinais de uma demência e possam fazer o encaminhamento para uma rede de especialistas; formação para cuidadores formais e informais, pessoal de enfermagem e auxiliares, professores. Nas universidades que existam cadeiras de geriatria, cadeiras sobre demência, um contacto efectivo com a demência. “Um plano nacional de demências é um plano que deve envolver mais do que um ministério”, diz o director da AP.
Para Ana Verdelho, ”a consciencialização dos clínicos gerais é cada vez maior” mas “a população está muito pouco alerta e, no interior, os casos chegam tardiamente, quando já há um quadro catastrófico de esquecimentos. Mesmo ao clínico geral, os doentes chegam numa fase muito avançada, em que já não há dúvidas do diagnóstico mas a intervenção é mais limitada do que se for apanhada numa fase inicial”. Para a médica, “há que insistir na prevenção e um dos protectores mais potentes da doença de Alzheimer é a pessoa desenvolver o raciocínio. É bom manter a mente activa, uma actividade intelectual constante”.
Alguns conselhos de António Costa
É possível ter qualidade de vida com a DA. Há níveis de comunicação que não são verbais, são dos afectos, que não se perdem. É possível cuidar de uma pessoa com a doença de Alzheimer e ter uma experiência com isso muitíssimo enriquecedora e gratificante. Para além da sensação do dever cumprido. Ter uma sensação que não é de compaixão mas de nos realizarmos como seres humanos ao fazer um acto que é o de cuidar de alguém. Mas também não é nenhum crime sentir que não temos essas condições. Com formação, com ajuda, quebrando o silêncio e o estigma, é possível ter qualidade de vida na demência e como cuidador. Como é natural, depende muito das circunstâncias e das possibilidades de cada pessoa, mas é possível. Há muita coisa que é sempre possível fazer com a pessoa, assim nós não tenhamos embaraços, vergonha. Enquanto é possível, ir jantar fora com eles. Levem um papelinho a dizer: “tenha compaixão, o meu familiar tem DA”, distribuam pelas mesas do restaurante e vão ver que são surpreendidos porque, apesar de a pessoa poder fazer algum escândalo ou ter um comportamento estranho, ninguém vai olhar. Nós habituámo-nos a olhar para a deficiência profunda como uma coisa que ninguém deseja. Antigamente ficávamos a olhar para as pessoas com deficiência profunda e habituámo-nos, habituámos os nossos filhos, a não olhar. A mesma coisa terá de acontecer com a DA. As pessoas que rompam os silêncios e as barreiras, que conversem, que entendam que é tanto mais possível ter uma vida com qualidade, para si e para as pessoas com demência, quanto menos se fecharem no silêncio, mais ajuda pedirem e mais procurarem a melhor forma de lidar com o que lhes está a acontecer. Porque a DA, ou as demências são horríveis. Não estou a querer desvalorizar ou a querer ser meramente inspiracional. Não é nada disto. É um desafio horrível, é medonho, é uma doença que em muitas alturas funciona como um espelho, algo que nos vai mostrar tudo o que nós temos de bom e de mau. Ninguém tem esta doença para permitir ao seu familiar caminhar para a perfeição. Há vários estádios na doença. É muito complicada, muito violenta; a pessoa tem vontade de desistir, está deprimida, não quer fazer nada, não quer sair de casa, está cansada, não dorme à noite, ainda por cima tem de tomar conta de outra pessoa que se levanta e que deambula. Há picos de desespero mas o ser humano tem uma enorme capacidade de resistência, assim não esteja sozinho e não se isole. Assim ele possa procurar outros como ele que o possam ajudar.
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