“O mieloma múltiplo é uma doença desconhecida pela população e, quando é feito o diagnóstico, são muitas as dúvidas e as questões dos próprios doentes e familiares que os acompanham. O facto de ser uma doença rara, apesar de cada vez mais incidente, também cria um desconhecimento maior.
O projecto conjuga variáveis sociodemográficas, clínicas, e psicológicas, possibilitando o estudo das relações entre necessidades, sintomatologia, recursos e respostas cognitivas e emocionais, em pacientes e cuidadores.
Trata-se de um projecto com elevada relevância clínica, pois poderá contribuir para a criação de intervenções respondendo às necessidades e aumentando as estratégias de comunicação das associações com os próprios doentes e seus cuidadores, no sentido de melhorar a adaptação à doença, criar uma maior rede de suporte, e promover a qualidade de vida, em ambos”, refere Maria da Graça Pereira.
“Com este projecto pretende-se dar um passo à frente na importância do papel das associações de doentes com mieloma múltiplo, no acompanhamento dos doentes e na prestação de informação sobre a sua doença, fundamental para garantir o apoio ao suporte já existente do Serviço Nacional de Saúde e dos profissionais de saúde que acompanham estas pessoas nos hospitais contribuindo para a promoção dos valores de cidadania e solidariedade, dos quais todos devem ser parte integrante.”
“Numa segunda fase pretende-se que estes resultados sejam utilizados para a criação de programas específicos de implementação de apoios integrados com as estratégias e objectivos das associações de doentes com mieloma múltiplo”, acrescenta Maria da Graça Pereira.
A primeira bolsa criada pela Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL) e a Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL), no valor de 8 mil Euros, foi atribuída ao trabalho “Necessidades e Qualidade de Vida em Doentes com Mieloma Múltiplo e seus Cuidadores”, desenvolvido por uma equipa de psicólogos clínicos e da saúde, descrito acima por Maria da Graça Pereira, do Centro de Investigação em Psicologia da Universidade do Minho e coordenadora do mesmo.
Tata-se do primeiro estudo português sobre o impacto das variáveis psicossociais na qualidade de vida dos doentes e cuidadores com mieloma múltiplo e baseia-se na detecção das necessidades específicas destes doentes relativamente à sua qualidade de vida, para que se possa implementar, em planos de intervenção nacionais de proximidade, as respostas a essas necessidades.
Este foi o estudo que a premiada encontrou para responder ao objectivo da bolsa de aumentar o conhecimento dos doentes sobre o mieloma múltiplo.
No total foram cinco os trabalhos submetidos a esta bolsa “com ideias muito positivas e inovadoras para os doentes com o mieloma múltiplo, o que nos fez perceber o impacto que a bolsa teve junto dos vários profissionais que procuraram desenvolver uma resposta à doença e impacto do mieloma múltiplo e investimento na sua literacia”, comenta Sofia Sá Cardoso da APCL.
O júri foi constituído por oito membros, três da APLL dos quais fazem parte Ana Paula Soares, Isabel Barbosa (presidente da associação) e uma doente; três membros da APCL, constituído por Fernando Leal da Costa (médico hemato-oncologista), Manuel Abecassis (presidente da associação) e uma doente; um membro externo às associações representado por Lúcia Gonçalves, profissional de comunicação social e um elemento não votante da Celgene.
O Mieloma Múltiplo é uma doença maligna rara que afecta os plasmócitos (células sanguíneas), encontradas na medula óssea, local de produção dos constituintes do sangue, sendo o tipo mais comum de tumor das células plasmáticas. Este tipo de doença maligna representa cerca de 1% de todos os tipos de cancro e aproximadamente cerca de 10% de todas as doenças malignas do sangue. O Mieloma Múltiplo ocorre mais frequentemente entre os 50 e os 70 anos.
As duas associações envolvidas na atribuição da Bolsa
Sobre a Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL)
“A Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL) é uma IPSS, fundada em Janeiro de 2002, presidida pelo Prof. Manuel Abecassis e tendo o Prof. António Parreira como Presidente do Conselho Científico. A criação desta instituição resultou da iniciativa de um conjunto de doentes que sobreviveram a patologias do foro Hemato-Oncológico (Leucemias e Linfomas) e de um grupo de médicos do IPO de Lisboa que os trataram.
A principal motivação dos fundadores da APCL radicou na sua compreensão da importância de consciencializar e mobilizar a sociedade civil no apoio a todos os que diariamente lutam contra a devastadora doença que é a Leucemia.
A APCL tem como missão contribuir, a nível nacional, para aumentar a eficácia do tratamento das Leucemias e outras neoplasias hematológicas afins.
Os principais objectivos aos quais a APCL se propõe são: 1) A manutenção e o desenvolvimento do Registo de Dadores Voluntários de Medula Óssea em Portugal; 2) A promoção do progresso do conhecimento científico sobre a natureza, evolução, prevenção e tratamento destas doenças, apoiando a investigação científica com um programa de atribuição de Bolsas e investindo na formação Avançada para profissionais de saúde; 3) O apoio a vários níveis aos doentes com Leucemia, Linfoma Mieloma Múltiplo, entre outras.”
Sobre a Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL)
“A Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL) é uma Associação sem fins lucrativos, com estatuto de IPSS, fundada em Abril de 2001 por doentes, familiares e profissionais de saúde. Graças à solidez de um projecto que se fortaleceu desde a sua fundação, ao dinamismo do grupo e à eficácia das acções desenvolvidas, a APLL tem dado um apoio incondicional aos doentes e familiares e escrito e reescrito a palavra esperança, enfrentando, muitas vezes, lutas desiguais, sem esmorecer.
Persistência e esperança são dois dos princípios que caracterizam uma acção multifacetada perseguindo os grandes objectivos: de apoiar doentes e familiares; de promover eventos (cumprindo o duplo objectivo de esclarecer e sensibilizar); de envolver instituições afins numa política de parcerias, criando um maior impacto na sociedade civil.
Ao longo destes anos, as várias campanhas para a sociedade civil têm unido a sociedade aos doentes. Também a nível internacional, a APLL mantem a colaboração com as associações congéneres e divulga as campanhas desenvolvidas.
Em suma, esperamos aumentar a informação dada aos nossos doentes e familiares através do nosso site, na página do Facebook e noutras actividades, dando-lhes novas esperanças e assim contribuir para uma melhoria da qualidade de vida.”
