Assinalou-se esta Segunda-Feira o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data, escolhida pela ONU porque se escreve “21/3”, como alusão à trissomia 21, foi comemorada pela primeira vez em 2006, e pretende chamar a atenção para os problemas das crianças, jovens e adultos portadores deste problema.
O nome é uma homenagem a John Langdon Down, médico britânico que descreveu a síndrome em 1862. A causa genética foi descoberta em 1958 por Jérôme Lejeune.
A trissomia 21 é uma alteração genética causada pela presença de um cromossoma 21 excedentário, total ou parcial. Esta é a anomalia genética mais frequente: em termos estatísticos, estima-se que 1 em cada mil nascimentos são Down.
Os portadores desta anomalia cromossómica têm dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como características especiais na aparência do rosto. A maioria das crianças com Down tem uma deficiência mental e podem ainda apresentar microcefalia (cérebro mais pequeno e leve do que o normal).
Estima-se que em Portugal nasçam, todos os anos, entre 150 a 180 crianças com esta anomalia genética. São conhecidos vários casos, relatados sobretudo em blogs e sites, de pais e crianças que lidam todos os dias com a síndrome, bem como casos de jovens e adultos que levam uma vida praticamente normal.
Várias pessoas portadoras da síndrome destacam-se no desporto: em 2015, Portugal sagrou-se vice-campeão mundial de atletismo em Bloemfontein, África do Sul, no campeonato da especialidade. Os atletas lusos, portadores da síndrome, conquistaram ao todo 25 medalhas: quatro de ouro, oito de prata e treze de bronze. No ténis de mesa, também em 2015, o atleta com Down, João Gonçalves conquistou a medalha de ouro no primeiro Campeonato do Mundo da modalidade para atletas portadores da alteração cromossómica.
“Deficientes são os que não têm objectivos”
Do Egipto, chega a história de Rahma Jaled, uma jovem de 19 anos portadora desta alteração genética, que vive na capital do país, Cairo. Estas pessoas passam quase despercebidas. Trabalhadora-estudante e nadadora paralímpica, a jovem confessa não gostar da palavra “deficiente”. “Temos energia e podemos superar os desafios que nos colocam. Aprendemos e trabalhamos como qualquer outra pessoa. Deficientes são os que não têm objectivos”, confessa ao jornal espanhol El Mundo.
Rahma estuda turismo e é funcionária do departamento de comunicação na sucursal egípcia de uma empresa de refrigerantes, além de ser nadadora. A jovem acumula medalhas conquistadas em competições paralímpicas de natação, tanto regionais como locais, e confessa que para si, “nadar é tudo”. “É o meu habitat, onde me defendo melhor”. Já deu braçadas na Síria, Coreia, Líbano, Estados Unidos ou Emirados Árabes Unidos.
No dia em que nasceu, ninguém poderia prever que se tornaria uma nadadora exímia: quando a sua mãe, Amal el Otaif, deu à luz, o médico responsável comunicou-lhe que não seria necessário vacinar o bebé, porque iria “morrer depressa” pelos vários problemas de saúde. Amal ignorou o médico, foi para outro hospital, vacinou a filha e revela o segredo da sobrevivência da nadadora: tratá-la de forma igual como tratava os outros filhos. “As famílias egípcias sempre viram a síndrome de Down como um peso e recebem poucas ajudas de associações e do Governo”, revela a mãe.
Desde pequena, Rahma sofreu a rejeição social: foi preterida no infantário, e num centro especial deixou de falar começando a comunicar por gestos e sons. Quando foi transferida para uma escola normal, enfrentou a hostilidade das outras crianças e o cepticismo dos professores. “No clube de natação também a rejeitaram ao princípio”, recorda a mãe da jovem, que acrescenta: “Era melhor estudante que muitos outros. Nunca quis ir para uma escola especial”.
Rahma mudou a percepção sobre as crianças com a síndrome de Down na sociedade à custa de muito esforço e dedicação e diz que o segredo está na vontade de superar os obstáculos e no apoio da família. “É claro que tudo me custa mais do que às outras pessoas, mas posso fazê-lo”, diz a jovem cujos sonhos passam pela representação e por lutar pelas pessoas portadoras da anomalia genética. “Há muitas crianças como eu com um potencial enorme mas os seus pais estão demasiado assustados”, enfatiza.
Quando o assunto é casamento, Rahma e a família ficam divididos: o pai assume que não está nos seus planos. “Dá-me medo por ela, não estou convencido que esteja pronta”, confessa. Mas Rahma declara-se contra, porque, sendo filha única “gostava de lhe dar os bons dias a cada manhã, mas a vida não é assim”. “O meu pai devia ficar contente quando me visse vestida de noiva. Os filhos e filhas acabam por sair de casa. Não tem outra opção senão acostumar-se”.
Perante esta atitude da filha, o pai gaba os dotes culinários de Rahma e a empatia para com crianças. A mãe acrescenta que pode ter filhos, o que faz com que a jovem se mostre feliz.
